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渐冻人:被禁锢在身体的人生,他们能坚持多久?

唐黎黎神经内科副主任医师
安徽医科大学第二附属医院三甲

冰桶挑战,那个曾经风靡全球的“湿身大战”,你一定还记忆犹新。这场由美国一位棒球选手发起的挑战,一时间点燃了全球的热情,不少网络红人和公众人物纷纷接受挑战,用一桶冰水将自己淋湿。

但这个看似欢乐的游戏背后,却隐藏着一个严肃的议题——渐冻症。许多人批评这是场作秀,甚至指责这是对水资源的浪费。然而,这场挑战的目的真的只是为了淋湿自己吗?

渐冻症,这个罕见且致命的神经系统疾病,它正悄无声息地侵蚀着患者的身体和生命。面对这个无情的杀手,冰桶挑战以一种前所未有的方式唤起了公众的关注。

如果你觉得手指越来越不灵活,走路时常跌倒,声音变得嘶哑,肌肉逐渐萎缩,那么你可能正在与渐冻症抗争。医学上,我们称这种可怕的疾病为肌萎缩性侧索硬化。

渐冻症是一种致死率极高的疾病,目前还没有有效的治愈方法。一旦被它缠上,你的生活将陷入无尽的痛苦和绝望。你的身体会逐渐失去控制,肌肉萎缩甚至会影响到全身。

当渐冻症进入晚期,患者的身体会变得越来越虚弱,颈部以下的身体完全失去活动能力。他们仿佛被困在自己的身体里,无法自由地表达自己。最后,他们将因为呼吸衰竭而离世。

作为一类绝症,渐冻症患者的平均生存期只有3-5年。然而,也有少数患者能够活到10年以上。

一旦被诊断为渐冻症,患者和家人可能会面临巨大的挑战。然而,治疗并不是无望的。在我们医生的指导下,患者可以通过积极的治疗、营养和护理,争取更好的临床效果,有效延长生存时间。

2024-02-02浏览
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